Сегодня я дерьмово себя чувствую

 

Когда вы несчастны, это не означает, что нельзя наслаждаться жизнью.

Аннет Гудхарт

 

Позитивное отношение к жизни? Ага, точно. Да вы издеваетесь, подумала я, когда мой брат рассказал историю о потрясающем парне – которого с этого момента стоит называть исключительно Оптимист Оливер, – страдающем рассеянным склерозом и радостно смотрящем на жизнь.

– Ты бы даже не догадалась, что он болеет, – сказал брат. – Он никогда не унывает, занимается спортом, усердно работает и живет полной жизнью. Рассеянный склероз не приговор.

Я аж раскрыла рот от удивления – не в буквальном смысле, но в своем воображении. Должно быть, это у моего брата начались необратимые изменения в мозгу, раз он решил предложить такой бред – чтобы я брала пример с Оптимиста Оливера.

У меня только что диагностировали рассеянный склероз, и произошло резкое ухудшение. Всего две недели назад я ежедневно занималась спортом по утрам, таскала на руках сразу двух малышей и работала на полставки в Питтсбургском университете, а теперь с трудом сползала по лестнице, сажая детей на колени, чтобы не упасть, и едва чувствовала свое тело. Я не могла даже печатать и на ощупь определяла, лежит моя рука на бедре или на подлокотнике кресла. А теперь еще и брат твердил мне о позитиве во время болезни. Стоит ли говорить, что его слова мне были вовсе не по душе?

 

Я все гадала, почему сама не чувствую ни радости, ни благодарности судьбе.

 

Я злилась на случившееся со мной. Мой чудесный брат просто пытался помочь мне разглядеть в этом хоть какие-то плюсы. Он был не один. В последующие дни меня познакомили с другими больными рассеянным склерозом. Казалось, каждый знал кого-нибудь с этой болезнью и при первой возможности старался рассказать о том, как люди справляются с недугом с изяществом святых, ангелов или сказочных фей.

Услышав очередную такую историю о радости жизни перед лицом пожирающего миелиновую оболочку заболевания, я все гадала, почему сама в сложившихся обстоятельствах не чувствую ни легкости, ни радости, ни какой-либо благодарности судьбе.

Честно говоря, меня тошнило от всего этого.

Бывало, я встречалась и общалась с людьми, у которых дела обстояли хуже, чем у меня. Вам может показаться, что, раз уж мне претило одно упоминание о Позитивной Полли и Оптимисте Оливере, в окружении людей, которые видели жизнь в негативном свете или лишились трудоспособности из-за болезни, я чувствовала себя комфортнее.

Но в такие моменты я ужасалась и стыдилась, что при виде этих людей не ощущаю ни грамма сострадания. Ведь вместо этого меня посещали мысли вроде: «Мне в жизни не выдержать, если я буду в таком состоянии».

Мне хотелось жить своей жизнью на своих условиях, чем я и занималась целых три десятка лет. Но я не могла заснуть из-за дискомфорта в руках и ногах, который то сводился к покалыванию и онемению, то выливался в жуткую боль, из-за чего даже в носках я чувствовала, будто хожу по иголкам. Я мучилась от тревожного расстройства и заботилась о двух маленьких детях, которые вечно просыпались по ночам – и обязательно попеременно. Кажется, я прожила шесть лет, не набрав и сорока восьми часов быстрого сна.

– Вам лучше всего хорошенько отдохнуть, – сказал мой невролог.

Кажется, я фыркнула – и уж точно посмотрела на него безумными глазами.

– И все? Таково мое лечение? Лекарства, от которых я вечно словно гриппом больна, и отдых? Дорогой доктор, позвольте мне объяснить, какой жизнью я живу.

Я описала все до мелочей и объяснила, что отдыха мне в ближайшее время точно не видать.

Затем я стала ждать. Я ожидала, что он достанет толстую папку, полную историй других людей (Оптимист Оливер и Позитивная Полли тоже лечились у него), которые жили полной жизнью с рассеянным склерозом. Я ожидала, что он объяснит, как мне повезло с моими симптомами, и напомнит, насколько все могло быть хуже.

Но он вытащил из ящика коробку, выдернул из нее одну бумажную салфетку, затем другую и протянул их мне. Он положил руки на стол и подался вперед, словно невзначай приглашал меня на дружескую чашку кофе. Искренне взглянув на меня, он сказал:

– Да, это ужасно, я понимаю. Хуже и представить нельзя. Я понимаю, что принять такие новости нелегко, ведь вся ваша жизнь теперь перевернулась с ног на голову. Не буду притворяться, будто знаю, насколько вам сейчас тяжело, но скажу, что сделать можно гораздо большее. Мы попробуем все, пока вы не научитесь жить той жизнью, какой хотите. Но пока все будет ужасно.

Впервые меня не попытались убедить, насколько я эгоистична, раз не ценю, что все не так плохо, как могло бы быть. Этот врач стал первым человеком, который не принялся рассказывать мне счастливые истории людей, живущих с рассеянным склерозом так, словно у них его и вовсе нет.

 

Каждый день я переосмысливала свое представление обо «всем, что захочу».

 

Знаю, это звучит ужасно, и в то время я была отвратительным человеком, но слова врача подарили мне избавление. Теперь мне больше не нужно было спорить с собой и с окружающими о том, как жить с моей болезнью.

Я поняла, что, закатывая глаза в ответ на болтовню об Оптимисте Оливере, я сама оставалась оптимисткой. Да, я двигалась медленнее остальных, мое тело отказывало, и бывали дни, когда я могла только покормить детей и лежать с ними на полу, читая сказки. Я не могла участвовать во всех мероприятиях соседских мам, потому что порой не справлялась ни с чем, кроме заботы о детях. Но каждый день я просыпалась и думала: «Сегодня я почувствую себя как раньше; я сделаю все, что захочу». И каждый день, когда этого не происходило, я переосмысливала свое представление обо «всем, что захочу».

Я перестала скрывать, что чувствую себя плохо. Если кто-то спрашивал, как я, он получал в ответ: «Дерьмово». И неизменно отводил глаза – эта доля секунды обличала его дискомфорт перед моим плохим самочувствием. Поэтому я добавляла: «Но все в порядке. Я привыкаю так себя чувствовать. Мы ездили в магазин и играли дома. И все. Хороший получился день».

Хотя я и догадывалась, что такими достижениями сложно восхищаться, это была правда. Я начинала понимать Позитивную Полли и Оптимиста Оливера. Позитивное отношение к жизни складывается не из слов, которые говорит человек, а из его подхода к жизни. Признав, что все ужасно, человек может контролировать свою реакцию. Чтобы быть оптимистом, не терять надежды и смеяться в лицо трудностям, необходимо понять весь ужас ситуации, озвучить его и показать во всей красе, чтобы в конце концов стать выше этого.

 

Кэтлин Шуп

 

 

Наш семейный девиз

 

Порой в душе не звучат песни. Пойте все равно.

Эмори Остин

 

Одним дождливым субботним утром я решила разобрать электронную почту. Семьдесят пять писем спустя я наткнулась на тему: «ТАКИМ БУДЕТ НАШ СЕМЕЙНЫЙ ДЕВИЗ». В письме была популярная цитата неизвестного автора: «Не размышляйте о жизни слишком много, лучше цените те моменты, которые делают каждый день стоящим».

 

Не размышляйте о жизни. Цените моменты, которые делают каждый день стоящим.

 

– Ох, Аманда… – прошептала я и молча помолилась за дочь.

Встав из-за компьютера, я побежала в комнату дочери, взяла ее альбом, который лежал в ногах кровати, и принялась перелистывать страницы. На пятой тот же самый девиз был аккуратно выведен на фоне семейного герба, который она сама нарисовала.

Моя единственная дочь Аманда два десятка лет боролась с волчанкой. Плохих дней в ее жизни было немало, но, к счастью, случались и хорошие. Будучи не в силах встать с кровати, она писала электронные письма, и я прекрасно помню тот день, когда она решила, что нашей семье нужен девиз.

Наша маленькая, нетрадиционная семья – мама, дочка и собака – была для нее важнее всего на свете.

Героизм и болезнь требуют жертв, и за годы ей пришлось пожертвовать многим. Но она не унывала и встречала все проблемы со здоровьем с гордо поднятой головой.

– Ты бы хотела, чтобы у тебя были внуки? – ни с того ни с сего спросила она однажды. Это был единственный намек на трещину в ее оптимизме.

Мне было сложно смириться с тем, что моей дочери не суждено прожить ту жизнь, которую я представляла. Она невероятным образом всегда находила способ облегчить мне все перемены, связанные с упадком ее здоровья. Она не позволяла болезни никоим образом ухудшить нашу совместную жизнь.

Ее заболевание было системным, так что мы никак не могли получить страховку. Работать Аманда была не в состоянии, но выяснила, что учеба в колледже дает студенческую страховку. Я скорректировала расписание своей работы, и Аманда выбрала те курсы, на которые я могла ее возить.

Это неудобство быстро превратилось в приключение. Мы брали еду навынос и устраивали пикники в машине, паркуясь возле учебных корпусов. Пока мы ели, Аманда просматривала свои работы. Однажды она вдруг запела. Она пропела заглавие «Смерть коммивояжера» на мотив «Полета валькирий» Вагнера, а потом сделала это снова и снова, постепенно увеличивая громкость. Сама того не заметив, я к ней присоединилась. Она заражала своим энтузиазмом.

– «Смерть коммивояжера», – в унисон пропели мы.

Мы пели. Машина тряслась. Мы пели еще громче.

В какой-то момент я выглянула из окна и заметила, что за нами наблюдает ее преподаватель, который уже смеется вовсю.

– Оглянись, – шепнула я и кивнула в нужную сторону.

Аманда обернулась и махнула преподавателю, не сбиваясь с ритма. Хохоча, он пошел в учебный корпус. Само собой, Аманда допела песню и только потом последовала за ним.

В то время как большинство родителей моего возраста выпускали детей из гнезда, я все лучше узнавала талантливую девушку, которой стала моя дочь. В период кратковременной ремиссии она работала корреспондентом в региональном журнале, посвященном индустрии развлечений Центральной Флориды. Она фотографировала и брала интервью у музыкантов, актеров и телеведущих. Назначив интервью с комиком Джерри Сайнфелдом, она настояла, чтобы я пошла вместе с ней. Когда мы приехали на место, нас ждало лишь разрешение на фотосъемку.

Аманда позвонила публицисту Сайнфелда:

– Что случилось? Где билеты на концерт?

– У нас нет свободных мест, но ваш гость может подождать за кулисами и присоединиться к вам на приеме после выступления Джерри, – заверил публицист.

За кулисами я оказалась в компании матери местной телеведущей и нескольких парковщиков. Мы прослушали концерт по радио, после чего нас со случайной компаньонкой проводили в гримерку, а парковщики вернулись к работе.

 

Тело подводило Аманду, но ее дух оставался несломленным.

 

Сайнфелд был само внимание. Аманда попросила его подписать разрешение на съемку, которое висело у нее на левом плече, но он, к моему ужасу, поставил автограф прямо на левой стороне ее блузки.

– Смотрите, что вы наделали! – воскликнула я. – Блузка теперь навыброс.

– У мужчин избирательный слух, – ответил он и улыбнулся, как пятилетний ребенок, который знает, что нашкодил, но даже радуется этому.

С Амандой мне никогда не было скучно.

Наши отношения стали еще ближе, когда болезнь поразила ее почки. Заботясь друг о друге, мы научились проводить диализ дома. Ночью Аманда по десять часов лежала прикованной к аппарату.

– Над чем ты так увлеченно работаешь? – спросила я однажды, когда она засунула дневник под одеяло, как только я вошла в комнату.

– Это сюрприз, – только и сказала она.

На день рождения она подарила мне предварительную копию романа, который написала и собиралась издать в этом месяце.

– Я собрала все истории, которые ты рассказывала мне, возвращаясь с прогулок с собакой, и превратила их в сатирический детектив. Убийство происходит в сонном, унылом районе – я взяла за основу наш, – устало улыбнувшись, объяснила она.

В газете The Tampa Tribune опубликовали статью о местной писательнице, которая работает во время диализа. Аманде организовали фотосессию и попросили прочитать первую главу для сайта Tampa Bay Online.

Через две недели после встречи с читателями в магазине Barnes & Noble Аманду положили в больницу. После операции она встретила меня растерянной улыбкой и усмехнулась:

– Мне поставили баллонный катетер?

Тело подводило ее, но дух оставался несломленным.

Я порой придумывала причины выйти из ее палаты и падала на пол прямо возле двери, не в силах видеть, как страдает моя дочка, и с ног до головы покрываясь холодным потом. Мне не хотелось, чтобы она узнала, что моя надежда сменилась страхом.

Каждое утро мы вместе завтракали. После работы я приносила «Хэппи Мил» и свежие журналы, а затем подключала ее к аппарату диализа. В машине по дороге домой я кричала и плакала.

Я быстро выгуливала собаку, а затем звонила Аманде. Мы говорили, пока я не засыпала, не отнимая телефон от уха.

– Мам, проснись, – звала меня Аманда. – Клади трубку и отдыхай.

В те дни, когда она лежала в больнице, мы стали особенно близки.

 

Прекрасная жемчужина – это слеза, вытекающая из раны устрицы.

 

Болезнь меняет жизнь, но дочь умудрялась смеяться в лицо невзгодам. Может, Аманда бы и не написала роман, будь она здоровой. Слова Стефана Хёллера как нельзя лучше описывают ее невероятное достижение: «Прекрасная жемчужина рождается поврежденной жизнью. Это слеза, которая вытекает из раны устрицы».

Для меня достижение Аманды стало настоящим чудом. Она встречает меня улыбкой – ее портрет украшает обложку книги, – когда я брожу между стеллажей в библиотеке. Она радуется моим визитам в Barnes & Noble, где живет в компании моих любимых авторов. Она дает мне силы, когда я вспоминаю ее напряженную работу, держа в руке литературную награду, полученную посмертно. А прокручивая запись первой главы ее романа, я слышу невысказанные слова, которыми она подталкивает меня следовать нашему семейному девизу – не размышлять о жизни слишком много и ценить те моменты, которые делают каждый день стоящим.

 

Тони Мартин